சராசரியான நான்கு வயது குழந்தைகளுக்கு பிறப்பு மற்றும் இறப்பு பற்றின அடிப்படை புரிதல் இருப்பதற்கான வாய்ப்புகள் குறைவு.

ஆனால் கடுமையான நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்த அமெரிக்காவை சேர்ந்த ஐந்து வயது ஜூலியானா பலனளிக்காத சிகிச்சையை மேற்கொண்டு ஏற்றுக்கொள்ள விரும்பாமல் தன் இறப்பை தானே தீர்மானித்த நிகழ்வு பலரை சோகத்தில் ஆழ்த்தியதோடு தீரா நோய் கொண்ட குழந்தைகளின் பெற்றோர் துயரத்தை உலகிற்கு வெளிச்சம் போட்டு காட்டியுள்ளது.

அமெரிக்காவின் வாஷிங்டனை சேர்ந்த ஜூலியானா சிறு குழந்தையாய் இருந்த போதே Charcot-Marie-Tooth எனப்படும் கடுமையான நோயால் பாதிக்கப்பட்டார். இந்த நோய் தாக்கப்படுபவர்களின் நரம்புகள் முழுமையாகப் பாதிக்கப்படுவதோடு தசைகளையும் மெல்ல மெல்ல பாதிக்கும்.

நோயின் கடைசி கட்டத்தை எட்டியிருந்த ஜூலியானாவிற்கு பல பிரச்சினைகள் ஏற்பட தொடங்கின. உணவை மெல்ல மற்றும் முழுங்க செயல்படும் திசுக்களை இந்நோய் கடுமையாகப் பாதித்தது.

மேலும் ஜூலியானாவின் நுரையீரலையும் பாதிக்க தொடங்கி இருந்தது. இவருக்கு அடிக்கடி நுரையீரலில் அதிகமான சளி படிந்து நிமோனியாவும் தாக்கி வந்தது.

ஒவ்வொரு முறை இப்படி ஆகும்போதும் ஒரு டியூப்பை மூக்கின் வழியே தொண்டைக்குள் விட்டு நுரையீரல் வரை செலுத்தி ‘நேசோட்ரேக்கியல் ஸக்ஷனிங்’ எனப்படும் வலி மிகுந்த சிகிச்சை மூலம் நுரையீரலை சுத்தப்படுத்த வேண்டியிருக்கும்.

பெரியவர்களாலே பொறுத்துக்கொள்ள முடியாத வலி கொடுக்கும் இந்த சிகிச்சையை ஜூலியான எந்த வித ஆர்ப்பாட்டமும் இல்லாமல் அமைதியாய் பொறுத்துக் கொள்வார். காரணம், கத்தி கூச்சல் போடும் அளவுக்கு கூட அவளது உடலில் சத்து இல்லாமல் இருந்தது தான்.

நாட்கள் செல்ல செல்ல ஜூலியானாவின் உடல் நிலை மோசமானது. மூச்சை உள்ளிழுக்க சிரமப்படும் போதெல்லாம் பெரிய ஆக்சிஜன் மாஸ்க் வைத்து சிகிச்சை பெற வேண்டி இருந்தது. ஒரு சராசரியான குழந்தை பருவம் ஜூலியானாவிற்கு கிடைக்காமலே போனது.

நிலைமை நாளுக்கு நாள் மோசமாகவே அக்டோபர் 2014ல் மருத்துவர்கள் ஜூலியானாவின் பெற்றோரை அழைத்து பேசினர்.

அடுத்த முறை ஜூலியானாவிற்கு உடல்நலம் குன்றும்போது அவளைக் காப்பாற்றுவது கடினம் என்றும், அப்படியே காப்பாற்றினாலும் பலவீனமடைந்த உடலுடன் வாழ்வதே ஒரு கடினமான போராட்டமாக மாறிவிடும் என மருத்துவர்கள் கூறியிருக்கின்றனர்.

எனவே மிகவும் வலிமிகுந்த இந்த சிகிச்சையை மேற்கொள்ளலாமா அல்லது சிகிச்சை எதுவும் தராமல் ஜூலியானாவை வீட்டிலேயே வைத்து, அவள் எவ்வளவு நாட்கள் சிகிச்சை இல்லாமலே வாழ முடிகிறதோ அவ்வளவு நாட்கள் வீட்டிலேயே பார்த்துக்கொள்ளலாமா என்ற முடிவையும் ஜூலியானாவின் பெற்றோரையே எடுக்க சொல்லி இருக்கின்றனர்.

தன் குழந்தையின் நோய் குறித்தும், சிகிச்சை குறித்து அவர்கள் சேர்ந்து எடுத்த முடிவை குறித்து ஜூலியானாவின் தாய் மூன் ஒரு வலைப்பக்கம் தொடங்கி, பதிவு செய்ய தொடங்கினார்.

தொடர்ந்து சிகிச்சை அளிக்கலாமா வேண்டாமா என்பது குறித்து மகள் ஜூலியானாவிடம் தான் பேசியவற்றை மூன் தன் வலைபக்கத்தில் இவ்வாறு பதிவு செய்திருக்கிறார்.

ஜூலியானா, அடுத்த முறை உடம்பு சரியில்லாமல் போனால் மருத்துவமனை போகணுமா வேண்டாம் மா சரி, மருத்துவமனை வேண்டாம். ஆனால் வீட்டிலேயே இருந்தால் உடல்நலம் இன்னும் மோசமாகும். கொஞ்ச நாட்களிலேயே சொர்க்கத்திற்கு போக வேண்டும். உனக்கு புரிகிறதா ஜூலியானா ? சொர்க்கத்திற்கு போகும் முன் இறப்பை சந்திக்க நேரிடும்.

ம்ம் . புரிகிறது. பரவாயில்லை. அப்படியென்றால் இப்போதைக்கு நீ மட்டும் தனியாக தான் சொர்க்கம் செல்ல முடியும். அம்மா சில வருஷங்கள் கழித்து பின்னால் தான் வருவேன் பரவாயில்லையா?

சொர்க்கத்தில் யாராவது இருப்பார்களா? நான் தனியாக இருக்க மாட்டேனே? இல்லை. நீ தனியாக இருக்க மாட்டாய். அம்மா..சில பேர் என்னை போல சீக்கிரமே சொர்க்கம் சென்று விடுவார்களா?

ஆம் ஜூலியானா. யாருக்குமே தெரியாது. யார் எப்போது எப்படி சொர்க்கம் செல்ல போகிறார்கள் என்று (தன் தம்பியை காட்டி) அலெக்ஸ்ஸும் என் கூட சொர்க்கத்திற்கு வருவானா? இல்லை ஜூலியானா. அனைவரும் தனித்தனியாக தான் சொர்க்கம் செல்ல முடியும் . உனக்கு பயமாக இருக்கிறதா? பயமா? இல்லை அம்மா. சொர்க்கம் பிடிக்கும். ஆனால் சாக பயமாக இருக்கிறது.

இவ்வாறான தன் மகளுடன் நடந்த உரையாடல்களை மூன் பதிவு செய்ய தொடங்கிய முதலே ஊடகங்களின் கவனம் ஜூலியானாவின் மீதும் அவளின் நிலை மீதும் விழுந்தது. நாடு முழுக்க இந்த பதிவுகள் பகிரப்பட்டன.

ஜூலியானாவின் கதை ஆவணப் பதிவுகளாக்கப்பட்டன. பலரும் ஜூலியானாவிற்காக பிராத்தனை செய்து கொண்டனர்.

ஜூலியானாவின் பெற்றோர் தொடர்ந்து தன் மகளிடம் பேசி அவர்களால் முடிந்த வரை இறப்பு பற்றின புரிதலை அவளுக்கு ஏற்படுத்தி வந்துள்ளனர்.

அதன் விளைவாக, அடுத்த முறை நோய் காரணமாக உடல்நிலை குன்றும் போது மருத்துவமனை செல்ல கூடாது என்பதில் தெளிவாக இருந்தனர் ஜூலியானாவும் அவள் பெற்றோரும்.

இந்நிலையில் நோயின் தீவிரத்தால் கடந்த செவ்வாய்க்கிழமை ஜூலியானாவின் உயிர் பிரிந்தது.

இதன் பிறகு, சின்ன குழந்தையின் பேச்சை கேட்டுக் கொண்டு சிகிச்சை அளிக்காமல் இருந்தது முட்டாள்தனம் என்று ஒரு பிரிவினரும், ‘ஒவ்வொரு முறையும் குழாயை உள்ளே விட்டு நுரையீரலை சுத்தப்படுத்தும் வலி என்னவென்று அனுபவித்திருந்த ஜூலியானா தன் இறப்பை குறித்த முடிவை எடுத்தது சரி’ எனவும் ஒரு பிரிவினரும் இந்த நிகழ்வை குறித்து கருத்துக்களை பகிரத் தொடங்கினர்.

இது குறித்து ஜூலியானாவின் தாய் மூன் தனது வலைப்பக்கத்தில் மிகவும் உருக்கமாக இவ்வாறு பதிவு செய்துள்ளார்.

ஒரு குழந்தையைக் காப்பாற்ற தேவையான அனைத்தையும் நாங்கள் செய்யவில்லையோ எனும் ஆதங்கத்தில் பலர் எங்கள் முடிவை விவாதிப்பது புரிகிறது.

ஆனால் நிச்சயம் குணப்படுத்த முடியாது என்று தெரிந்த பின்னர் குழந்தை ஒவ்வொரு நாளும் சிகிச்சையால் நலிவடைந்து வேதனை அடைவதை கண்முன்னே பார்த்துக் கொண்டிருக்கும் பெற்றோருக்கு நாங்கள் எடுத்த முடிவு எவ்வளவு மேலானது என்பது புரியும்.

மேலும் ஜூலியானாவின் விருப்பமும் இதுவே. எங்கள் கதையை நாங்கள் பகிர்ந்து கொள்ள காரணம், தீரா நோய்களுடைய குழந்தைகளின் பெற்றோர்களின் மனவேதனையை உலகிற்கு புரியவைக்கவே.

ஜூலியானாவின் இறப்பு குறித்து அவளின் தாய் மூன் உருக்கமாக இவ்வாறு பதிவு செய்திருக்கிறார்.“எங்கள் தேவதை ஜூலியானா அவள் விருப்பப்பட்டது போலவே இன்று சொர்க்கத்திற்கு சென்று விட்டாள்.

நான் சொல்ல முடியாத சோகத்தில் இருந்தாலும் நன்றியுணர்வுடனே இருக்கிறேன். என்னை நம்பி இந்த அழகான தேவதையை எனக்கு பரிசளித்த கடவுளுக்கு நன்றி செலுத்திக் கொள்கிறேன்.

அவளோடு வாழ்ந்த இந்த அற்புதமான ஐந்து வருடங்களின் நினைவே போதும். இப்போது அவள் விடுதலை பெற்று விட்டாள்.

ஜூலியானா என்றொரு தேவதை வாழ்ந்தாள். அவள் பலரின் வாழ்க்கையில் ஒளி ஏற்றினாள்.

சின்னஞ்சிறிய அவளின் கைகள் அளித்த கதகதப்பு, அவளின் முத்தங்கள் தந்த மகிழ்ச்சி என்றும் அழியாது.

அவள் காதலை காதலித்தாள். எங்கள் எல்லோர் மீதும் காதலையும் பரிவையும் பொழிந்தாள். அவளை மறந்து விடாதீர்கள்.ஜூலியானா என்றொரு தேவதை வாழ்ந்தாள்.

!