அரியவகை மரபணு கோளாறால் பாதிக்கப்பட்ட 8 வயது சிறுமிக்கு, இதுவரை 29 முறை முகத்தில் அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டிருக்கிறது.
இங்கிலாந்த் நாட்டின் ஹாம்சயரைச் சேர்ந்த மைசீ கவுல்டன் என்ற சிறுமிக்கு தாடை, பற்கள், கன்னங்கள் மற்றும் கண்கள் ஆகியவற்றில் மொத்தம் 29 முறை அறுவை சிகிச்சை செய்யப்பட்டுள்ளது. இந்த சிறுமி இளம்பெண்ணாக வளர்ந்து வரும் வரை அறுவை சிகிச்சைகள் தொடர்ந்து செய்யப்பட வேண்டும் என்று மருத்துவர்கள் தெரிவித்துள்ளனர்.
மைசீ, ட்ரேசர் காலின்ஸ் சிண்ட்ரோம் (Treacher Collins Syndrome) என்ற குறைப்பாட்டுடன் பிறந்தவர், அதாவது வளர்ச்சியடையாத எலும்பு மற்றும் திசுக்களால் ஏற்படுகின்ற முகம் ஒழுங்கற்ற கோளாறால் இந்த நோய் உருவாகிறது. இந்த குறைபாட்டுடன் பிறந்தவர்கள் பெரும்பாலும் மூச்சுத்திணறல் மற்றும் கேட்கும் பிரச்சனைகளால் பாதிக்கப்படுவார்கள்.
தாயாரான சாரா, லேசர் மற்றும் அழகு மருத்துவர் ஆவர். தான் கர்ப்பமாக இருந்தபோது 24வது வாரத்தில் குழந்தையை சுற்றி அதிகப்படியான திரவம் இருந்ததை அறிந்தேன். இதனையடுத்து ஸ்கேன் எடுத்து பார்க்கும் போது மைசீ நன்றாக இருப்பது தெரியவந்தது. அதனால் அவளைப் பற்றி கவலைப்பட வேண்டிய அவசியம் இல்லை என்று அலட்சியமாக விட்டுவிட்டோம்.
ஆனால் மைசீ பிறந்தவுடன் அவளது உடலில் மிகப்பெரிய பிரச்சனை இருப்பது கண்டறியப்பட்டது என்று சாரா கூறியுள்ளார். மைசீ பிறந்தவுடன் அவளின் முக அமைப்பு சீராக இல்லை, அவளுக்கு காதுகள் கிடையாது, மேலும் மூச்சு விடவும் சிரமமாக இருந்தாள்.
அவளுக்கு மூச்சுப் பெருங்குழாய் பொருத்தப்பட்டது. அதாவது அறுவை சிகிச்சை மூலம் கழுத்தில் துளை உருவாக்கி, சுவாசக் குழாயில் ஒரு செயற்கை குழாய் பொருத்தி அவளை சுவாசிக்க செய்தனர் என்றும் கூறியுள்ளார்.
லண்டனில் உள்ள செயின்ட் தோமஸ் மருத்துவமனையில் தான் மைசீ பிறந்தாள். மைசீ பிறந்ததும் முதல் 2 நாட்கள் நான் பார்க்கவேயில்லை. மைசீ பிறந்தவுடன் முதலில் ஒரு வாரம் தீவிர சிகிச்சை பிரிவில் இருந்தாள், பின்னர் மூன்று வாரங்கள் சிறப்பு பிரிவில் இருந்தாள், மற்றும் எட்டு வாரங்கள் பொதுப்பிரிவில் இருந்தாள்.
சாரா மற்றும் அவரின் கணவர் பவுல் (49), இருவரும் மைசீயை வீட்டில் எப்படி பராமரிக்க வேண்டும் என்பது பற்றி இன்னும் பயிற்சி எடுத்து வருகின்றனர்.
மேலும் வாரந்தோறும் மைசீயின் அவசர குழாய் மாற்றுவது எப்படி என்றும் கற்றுக் கொண்டு வருகிறார்கள். சாரா மற்றும் பவுல்க்கு இரண்டாவதாக ஒரு பெண் குழந்தை பிறந்திருக்கிறது. 5 வயது நிறைந்த அச்சிறுமியின் பெயர் எரின் ஆகும்.
மைசீயின் உடல்நலம் தேறிவருவதில் மிகுந்த சந்தேகம் உள்ளது என்று சாரா கூறியுள்ளார். மேலும் மைசீ அந்நியர்களை கண்டால் பயப்படுவதும், அவர்களை சித்தரவதைப்படுத்துவதையும் நினைத்து இன்னும் கவலைப்படுவதாக வேதனை தெரிவித்துள்ளார்.
ஆனால் அவர்கள் யார் என்று தெரிந்து விட்டால், அவர்களிடம் மைசீ நெருக்கமாக பழகுவாள் என்றும் தெரிவித்துள்ளார். எதிர்காலத்தில் மைசீயின் சுய மரியாதையைப் பற்றியும், இந்த சமூகத்தில் மகிழ்ச்சியாக இருக்க அவள் போராட வேண்டியிருப்பதை பற்றியும் நான் மிகுந்த கவலைப்படுகிறேன் என்றும் சாரா தெரிவித்துள்ளார்.
